患者さんのもっている力を見つけ、最大限に引き出し、ときには背中を押す
 |
 タイポスコープの活用 反射のない黒い紙に窓を開けたものです。 これを使用すると固視が良くなり、コントラストも上がり、まぶしさが軽減し読みやすくなります。 |
わたしが考えるに、視覚に障害がある患者さんに対してわれわれがまずすべきことは、患者さんの「それぞれに異なる見え方」を理解して、本人や身近なご家族にそれを伝えること。そして、どうすれば「見える」ようになるのかを、患者さんとともに考え、生活のなかで実践に移し、初めはわずかであっても、「見える」ことを自覚して、希望をもってもらうことだと思います。
たとえば、視野の真ん中が見えにくい「中心暗点」という症状があります。この症状の場合、視野の周囲は見える状態ということも多いので、「目を上げてみて、何か見えますか？」と聞いて、見えたら「何センチくらい上げた感覚で見えましたか？」とさらに聞き、その感覚を憶えてもらいます。すると、患者さんは見えることに喜び、だんだんと「見える」ための目の使い方がわかるようになります。もちろん、その感覚や目の使い方を身につけるには、毎日くり返し練習することが必要です。
どうして、そんなことをするかですが、一般的に人は目の中心でものを見ようとしています。その中心部が病に侵され、ただでさえ見えにくくなっているのに患者さんは、見えないところで見ようとしてしまう。そのため「見えない」と思い込んでいることが少なくないからです。それをわたしたちが診察や検査をして、「どうすれば見えるか」を判断し、「見えるようになるための工夫や方法」を患者さんといっしょに実践するようにしています。
補助具による、よりよく見える工夫も伝えます。その一例が「タイポスコープ」です。これは反射のない黒い紙に窓を開けた（枠を切った）もので、本などで何行も文がならんだ部分に当てると、文字情報が適量になってぐっと読みやすくなります。わたしのセンターでは牛乳パックを再利用して手作りしています。ちなみに、真ん中に開ける「窓」の大きさは、使う人に文字を書いてもらい決めます。「書ける字」は「読める字」だからです。
ほかにも、病気や事故で視野が狭くなっている患者さんでも、視力が良い場合には縮小ルーペ（凹レンズ）を使うと視野が拡大できるなど、その人がもっている、あるいは残っている視覚の機能や力を最大限に活用するための方法や補助具はいろいろあります。患者さんのいまの状態や日常的な悩みをよく聞きとって、どうすれば見えるようになるかを、患者さんとともに考えていきます。
こうして「見えない」あるいは「見えづらい」状態を、すこしでも「見える」ように変え、これまで日常生活でできなかったことを、ひとつずつでよいのでできるようにし、「つぎに何をしたいか？」をいっしょに探していけば、患者さんは自信を取りもどします。やがて希望が生まれ、早い時期に社会復帰が可能になります。
そのために、患者さんに寄り添う「ケア」から、もう一歩踏み込む必要性を感じています。それでわたしは最近、「ロービジョンケア」ではなく「ロービジョンハビリテーション」「ロービジョンリハビリテーション」という言葉を使います。発達期・成長期にある子どもたちに大切な、新たに機能や能力を獲得するための「ハビリテーション」。おもに成人対象の、機能や能力を取りもどすための「リハビリテーション」です。どちらもロービジョンケアのなかで、これまでもしてきたことですが、われわれも、そしてなにより患者さんにしっかり意識してもらい、自身の将来にもっと前向きになってもらうために、この言葉を使うようになりました。
本来の意味とはちがいますが、「ロービジョンハビリテーション」「ロービジョンリハビリテーション」には、「背中を押す」という想いも込めています。患者さんより医師が優れているところがあるとすれば、それはさまざまな患者さんを診ていることです。その経験や知見から、患者さんが「困ったな」となる前に、「こうすれば困らないよ」とアドバイスができ、さらに「こうすれば、できるようになるよ。がんばってみる？」と、背中を押してあげることもできます。
この考えは、ときに「患者さんが望んでいないのに、やらせている」と誤解されることがあります。しかし、ご家族も含め、患者さん自身は「困るであろうこと」はなかなか予測しにくいので、いったん困った状態になると対処がおくれてしまうことがあります。たとえば、就学・就職や結婚など、人生において重要なタイミングはいくつもありますが、わたしたちのセンターに来られるのは、たいていそうしたタイミングのときが多いのです。
そういうときは患者さん、ご家族ともに、心にも時間にも余裕がなく、本人には十分な機能や能力があるのに、「普通学級は無理かな…」「この仕事できるのかな…」「わたしなんかが結婚していいのかしら…」と、つぎへの一歩を踏み出せないでいることがあります。これは、ぼくらが背中を押すことが使命だと思うのです。いわば「親切なおせっかい」をするわけです。「寄り添う（ケア）」ことと「背中を押す」ことの、両方が必要なのですね。
